La dead line è lì a un soffio: 1 dicembre ed è una corsa contro il tempo. Ma molto si sta muovendo per cercare di accompagnare in un porto sicuro Holostem: un polo di terapie avanzate di Modena che offre trattamenti grazie alle cellule staminali. Un’azienda di biotecnologie “speciale”, ma che rischia di essere liquidata se non arriverà la firma del ministro delle Imprese e del Made in Italy, Adolfo Urso, per la cessione del 100% a Enea Tech Biomedical, fondazione di diritto privato vigilata dallo stesso Mimit. Sembrava tutto pronto, ma il processo ha subito uno stop perché nei giorni scorsi il ministero ha rilevato “alcune criticità” nel progetto. Mercoledì 29 novembre, dopo il tavolo tecnico previsto per lunedì, ci sarà una riunione al fotofinish a cui parteciperà anche il ministro Urso. Sullo sfondo la prospettiva di coinvolgere Invitalia e una completa risoluzione della questione entro l’anno.
Dal ministero si assicura che tutto verrà fatto per tutelare lavoro, ricerca e pazienti. Ma il timore è che la corsa contro il tempo possa essere anche temporaneamente persa. “Vogliamo solo rafforzare la necessità di avere un riscontro in tempi rapidi dal ministero perché al 1 Dicembre partirà la pratica conclusiva di messa il liquidazione completa della società e il licenziamento dei dipendenti” dice Patrizia Ferrari (Rsu Filctem Cgil). La messa in liquidazione è stata avviata poco meno di un anno fa dopo che Valline srl ha annunciato l’intenzione di interrompere l’investimento, da allora si cerca una soluzione per la società fondata nel 2008 e che in pochi anni ha già centrato due obiettivi importantissimi: Holoclar è stato il primo farmaco approvato dall’Ema (Agenzia europea del farmaco) nel 2015 per riparare la superficie corneale danneggiata e le sperimentazioni del trattamento della sindrome dei bambini farfalla.
Le sperimentazioni e le cure – Le preoccupazioni sono tantissime. La messa in liquidazione non mette a rischio solo i posti di lavoro – 43 a oggi ma un anno fa era 80 – ma la salute di pazienti come i bambini, i ragazzi e gli adulti farfalla o di adulti con una rara patologia oculare che può portare alla cecità e che grazie al lavoro dei ricercatori ha una cura. Mentre per una delle forme di epidermolisi bollosa, una malattia genetica grave e talvolta letale caratterizzata da fragilità cutanea e mucosa, che affligge migliaia di bambini in Europa con diversi livelli di gravità, Holostem ha sviluppato una terapia che ha già salvato una vita. Questa terapia, sviluppata da Holostem e descritta per la prima volta nel 2017 in un articolo su Nature, ha regalato prima la speranza e poi la guarigione a un bambino siriano di nome Hassan, che non aveva più la pelle sull’80% del corpo. Il bimbo, all’epoca di 7 anni, era stato ricoverato al centro ustioni dell’ospedale di Bochum in Germania per le lesioni causate dall’aggravamento della malattia: una condizione così estrema da costringere i medici a indurre il coma farmacologico. I medici tedeschi si misero in contatto il professore, Michele De Luca, direttore del Centro di medicina rigenerativa dell’Università di Modena e Reggio Emilia e direttore scientifico di Holostem, per produrre dei lembi di pelle da trapiantare in cui il gene difettoso era stato corretto. Hassan ora sta bene. A sostegno di Holostem c’è anche l’Associazione Coscioni di cui De Luca è co-presidente: “Abbiamo tempo solo fino alla fine di questo mese per evitarne la chiusura definitiva, con la conseguente perdita di lavoro dei suoi attuali 43 dipendenti e, soprattutto, con la conseguente impossibilità di trattare pazienti per i quali rappresentiamo la sola, unica speranza” si legge nella lettera inviata al ministro.
La raccolta firme su Change.org – In prima linea per difendere Holostem c’è l’associazione Le Ali di Camilla, nata nella città emiliana nel 2019, sulla spinta di ricercatori, clinici, pazienti e familiari di pazienti per promuovere la ricerca e la cura proprio dell’epidermolisi bollosa e di altre patologie epiteliali e per essere di supporto alle famiglie. Stefania Bettinelli, presidente dell’associazione, parla di “conseguenze devastanti su tanti pazienti. Perché non stiamo parlando solo di sperimentazioni cliniche come nel caso dei bambini farfalla, ma ci sono decine di pazienti in diversi Stati europei in decine di ospedali che sono già in lista di attesa per un trattamento vero e proprio per la ricostruzione della superficie oculare da ustioni della cornea dovute, per esempio, agli acidi. Persone non vedenti che sono in lista d’attesa per avere un trapianto di cellule staminali coltivate in laboratorio”. L’associazione ha quindi lanciato una petizione su Change.org che in pochi giorni è arrivata a oltre 52mila firme: “Vogliamo ringraziare per la solidarietà i cittadini, le associazioni, le forze politiche di tutti gli schieramenti che si stanno muovendo intorno a noi piccoli e pochi. I ricercatori e i lavoratori sono commossi. Holostem è microcosmo di eccellenza scientifica e umanità costruito in 15 anni che rischia di frantumarsi tra pochi giorni. Mettendo la parola fine a tanti progetti e speranze”.
Le storie – Su Facebook sulla pagina dell’associazione è possibile leggere quanto dolore provochi lo stallo in cui si trova l’azienda e quanta amarezza genera il rischio che un progetto, che allo stesso tempo è un sogno, svanisca da un momento all’altro. Ci sono le parole di Giulia, mamma di Camilla, già studentessa di Biotecnologie e vice presidente dell’associazione: “La mia vita mi ha portato altrove ma sono tornata qui, qualche anno dopo nel momento più difficile della mia vita. Questi ricercatori hanno, tra Natale e Capodanno rivoltato il Dna di mia figlia per capire quale forma avesse. Mi hanno dato una diagnosi e hanno deciso di rivoltare anche le sue cellule epiteliali per vedere se c’era anche solo una piccola speranza. Tutto questo lo hanno fatto con un’umanità che io non credevo neanche esistesse … Ho partecipato a congressi, ho visto le slide con le cellule di mia figlia, ho visto loro spiegarmi che forse c’era seppur piccola una speranza. Come ho detto tante volte Camilla non ce l’ha fatta prima di poter provare ma – racconta Giulia nel post – quello che mi hanno dato queste persone durante i suoi otto mesi e mezzo di vita è stato ossigeno puro che mi ha portato fino a qui. Non riesco proprio a capire perché vogliano distruggere un posto che fa cose all’avanguardia e che guardano al futuro con l’umanità che c’era un tempo quella che quasi tutti abbiamo dimenticato”.
Roberta Bellei, biotecnologa di Holostem nel suo post sottolinea che da 15 anni essere nella squadra non è solo un lavoro ma una missione e quasi rifiuta definire il centro un’azienda: “Holostem è un concetto, uno stato d’animo, uno stile di vita, è fare qualcosa che prima non c’era e ora è stato creato! Prima non c’era e ora esiste grazie all’impegno e alla passione di chi come noi si è messo in gioco e ci ha dedicato la vita. Tempo dedicato ai pazienti che prima non avevano nulla in cui sperare e ora invece sì. All’inizio, isolarsi dal resto del mondo e concentrarsi totalmente sulle cellule non è stato affatto facile … Non sono mancati i momenti di difficoltà e scoramento. Poi arriva un giorno in cui si passa dall’altra parte, un giorno in cui si vedono le cose dal punto di vista dei pazienti, il cerchio si chiude e tutto cambia. Dal 2016 ho avuto la possibilità di entrare negli ospedali e affiancare gli staff medici, ho ascoltato tante storie, alcune delle quali ricordo con particolare emozione… Ora, anche solo immaginare di spegnere tutto (fare click sul pulsante off) fa molto male … e davvero mi chiedo perché questo assurdo paese sacrifichi i risultati di tanto impegno con tanta leggerezza”.
L'articolo Giorni contati per la “chiusura” del centro che vuole curare i bambini farfalla, lo stop del ministero e poi riunione al fotofinish proviene da Il Fatto Quotidiano.
